Prof. Jörg Immendorff gilt als einer der bedeutendsten Gegenwartskünstler in Deutschland. Seit 1996 lehrt er als Professor für Malerei an der Kunstakademie Düsseldorf. Seit 1998 ist der Künstler an einer spezifischen Verlaufsform der ALS erkrankt. Die neurologische Erkrankung führt zu einer fortschreitenden Störung der motorischen Funktionen der linken Hand, der Arbeitshand des Künstlers. Im Verlauf weniger Jahre erlebte er einen vollständigen Verlust der Motorik des linken Arms. Mit Beginn des Jahres 2000 kam es zu einer fortschreitenden Betroffenheit des rechten Arms. Seit dem Jahr 2004 erleidet der Künstler einen zunehmenden Verlust seiner manuellen Funktionen und beginnende Lähmungen der Beine. Durch eine Beeinträchtigung der Atemmuskulatur wurde im November 2005 eine Beatmungstherapie durch eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) und eine unterstützende Heimbeatmung erforderlich.
Im Januar 2004 entstand die gemeinsame Idee der Partnerschaft mit einer privaten Förderinitiative und der ALS-Arbeitsgruppe an der Charité. Die finanziellen Aufwendungen klinischer Studien sind die Hauptschwierigkeit bei der Etablierung neuer Therapieverfahren bei der ALS. Eine Förderung durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) oder andere Institutionen konnte bisher nicht erreicht werden. Zuletzt wurde im Juli 2005 ein Antrag zur Finanzierung einer Wirksamkeitsstudie mit dem Medikament Minozyklin von der DFG abschlägig entschieden. Ein Antrag für die Etablierung eines Kompetenznetzes zur Diagnostik und Therapie der ALS hat am Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Jahr 2001 keine Priorität erhalten und konnte damit nicht realisiert werden. Aufgrund der limitierten Fördermöglichkeiten der ALS-Therapieforschung durch öffentliche Träger entstand die Jörg immendorff-Initiative zur Erforschung von Therapien bei der ALS an der Charité. Seit Beginn der ALS-Initiative wurden mehr als 100.000 Euro an privaten Spenden aufgebracht. Diese Mittel wurden für die Finanzierung einer Pilotstudie mit dem Medikament Thalidomid bei 40 ALS-Patienten eingesetzt, die im Januar 2006 begonnen wurde (Studie THL-ALS01). Die ALS-Studie erfordert erhebliche personelle und finanzielle Aufwendungen, die einen Finanzumfang von 100.000 Euro bedeuten. Bei einem positiven Ergebnis der Pilotstudie ist eine Wirksamkeitsstudie geplant, die eine Untersuchung von 400 Patienten an mehreren ALS-Zentren in einem Zeitraum von 18 Monaten und einen Kostenumfang von mehr als 100 Millionen Euro beinhaltet. Eine Finanzierung von Pilot- und Wirksamkeitsstudien kann gegenwärtig nur durch Spenden- oder Stiftungsaktivitäten realisiert werden.
Strang Künstler -> Biographie ->; wichtige Ausstellungen und Werke:
[Ergänzungen:
Biographie:
2005 Male lago – Werkschau an der Neuen Nationalgalerie in Berlin
Preise:
Kaiserring 2006 der Stadt Goslar
[Änderung von Bildmaterial: Das Porträt im Strang „Immendorff“ sollte durch das Bild aus der Broschüre ersetzt werden.]
Strang „ ALS“
[Der Text kann weitgehend erhalten werden; Veränderungen sind im PDF-Ausdruck direkt markiert]
Strang „Studien“
[Der vormalige Strang „Das Projekt“ wurde damit ersetzt]
Bei der Entwicklung einer ALS-Therapie sind zwei Strategien zu unterscheiden. Eine ursächliche Therapie der ALS ist erst nach Erforschung der Krankheitsmechanismen möglich. Die Aufklärung der ALS-Ursachen wird aus der heutigen Perspektive mehrere Jahrzehnte in Anspruch nehmen. Gleichzeitig werden die mittleren Entwicklungskosten für ein innovatives Medikament auf 500 bis 800 Mio. € beziffert. Eine Aufwendung in dieser finanziellen Größenordnung ist derzeit unrealistisch. Als alternativer Forschungsansatz steht eine empirische Medikamentenuntersuchung zur Verfügung. Das Grundkonzept besteht in der Testung von Medikamenten, die bereits eine Zulassung für andere neurologische Erkrankungen, z. B. die Multiple Sklerose oder Alzheimer-Erkrankung aufweisen. Für diese Medikamente ist bekannt, dass sie effektiv in das zentrale Nervensystem des Menschen vordringen und eine hinreichende Verträglichkeit aufweisen. Nachteilig am empirischen Konzept der Therapieforschung ist die geringe a priori-Wahrscheinlichkeit einer Wirksamkeit der Substanz. Die Erfahrungen mit Therapiestudien neuartiger Medikamente zeigen, dass weniger als 10 % der getesteten Medikamente erfolgreich sind. Daher sind zahlreiche Studien erforderlich, um eine wirksame Therapie zu identifizieren.
Die Behandlung von ALS-Patienten mit neuen Medikamenten erfordert klinische Studien auch dann, wenn sie bereits bei anderen Erkrankungen zugelassen sind. Dabei steht die Arzneimittelsicherheit im Mittelpunkt. Durch Pilotstudien mit wenigen Patienten werden Informationen zur Verträglichkeit erhoben. Danach wird eine Wirksamkeitsstudie angeschlossen, die durch Visiten im Abstand zwischen 1 – 3 Monaten realisiert wird. Bei den ambulanten Visiten werden die folgenden Daten erhoben:
Sämtliche erhobene Daten werden elektronisch gespeichert und verarbeitet. Zur Gewährleistung der höchsten Patientensicherheit wird eine Studienauswertung durch ein übergeordnetes Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS) vorgenommen. Die Konzeptentwicklung, Durchführung und Auswertung jeder ALS-Therapiestudie wird durch die Ethikkommission der Charité begutachtet. Die Ergebnisse jeder Therapiestudie werden unabhängig vom Ausgang der Untersuchungsserie in einer internationalen Fachzeitschrift publiziert und damit der Öffentlichkeit zugänglich gemacht.
[Tabelle Klinische Studien Pilotstudie vs. Wirksamkeitsstudie - siehe Broschüre „Therapiestudien“]
Strang „Team“
Die ALS-Ambulanz der der Charité besteht in dieser Form seit Januar 2002. Etwa 200 ALS-Patienten stellen sich jährlich erstmalig in unserer Sprechstunde vor; 150 Patienten befinden sich in regelmäßiger ambulanter Betreuung. Die ALS-Arbeitsgruppe wird von Thomas Meyer geleitet und besteht aus 3 Ärzten sowie einer Studienschwester (Study Nurse). Die Arbeitsgruppe ist an zwei Wochentagen für die Versorgung von ALS-Patienten und die Durchführung klinischer Therapiestudien tätig; ein Arzt wird durch die Jörg-Immendorff-Initiative finanziert.
[Link zur Biographie; Übernahme des Biographietextes aus der Akzon-Webseite]
[Foto wird aus Studien-Broschüre übernommen]
Strang „Medien“
Neben der direkten Unterstützung von ALS-Therapieforschung besteht ein wesentliches Anliegen der Immendorff-Initiative darin, die Problematik der ALS-Erkrankung in die gesellschaftliche Öffentlichkeit zu transportieren. Mit dieser Zielstellung wurden verschiedene Publikationen in Printmedien durch eine Stellungnahme oder Zitat unterstützt:
Weiterhin haben Jörg Immendorff und Thomas Meyer durch eine Teilnahme an TV- und Theaterproduktionen sowie durch Beratung, konzeptionelle Gestaltung oder Interviewtätigkeit die ALS in einem breiten Publikum thematisiert:
[Scans von Publikationen auf CD-Rom anbei]
Strang „Nachrichten“
[direkte Übernahme aus der Nachrichtenrubrik von www.als-charite.de; die Auswahl und Modifikation der Texte befindet sich auf dem Ausdruck des pdf-Dokuments anbei]
Strang „Spenden“
Unsere Vorhaben sind zu einem sehr überwiegenden Teil durch private Spenden und industrieunterstützte Projekte finanziert. Die öffentliche Hand ist derzeit nicht in der Lage, klinische Studien zur Einführung neuartiger Medikamente gegen die ALS zu unterstützen. Vor diesem Hintergrund wird jede Spende dringend benötigt und ist sehr willkommen. Wir haben an der Charité ein Spendenkonto eingerichtet, das den Status der Gemeinnützigkeit erhalten hat und damit zur Ausstellung von Spendenquittung berechtigt (Bestätigung über eine Zuwendung im Sinne §10b des Einkommenssteuergesetzes).
Kasse der Charité
Dresdner Bank Berlin
Konto-Nr. 0108116000
BLZ: 120 800 00
*Verwendungszweck: Mustermann/89751010
* Wichtiger Hinweis:
Bitte geben Sie in jedem Fall das Kennwort und die genannte Kennziffer an, um eine Zuordnung Ihrer Spende zu gewährleisten. Möchten sich noch andere Personen an Ihrer Spendeninitiative beteiligen, so sollten auch diese Personen den folgenden Verwendungszweck auf der Überweisung angeben: „Initiative Mustermann/89751010“. Auf diesem Weg kann eine spätere Zuordnung der Spende zu einer Spendengemeinschaft getroffen werden und die Gesamtsumme der erreichten Spendenleistung mitgeteilt werden.
Die Bestätigung Ihrer Zuwendung als steuerlich wirksame Spende erfolgt durch das Finanzamt für Körperschaften III in 12099 Berlin, das die Spenden zu gemeinnützigen Zwecken an der Charité anerkennt. Die Spendenbestätigung erfolgt auf dem Postweg und benötigt erfahrungsgemäß mehrere Wochen, nachdem Ihre Spende auf unserem Konto eingegangen ist. Wir bitten Sie um die Vervollständigung des elektronischen Formulars, aus dem Ihre Adresse, der Initiator Ihrer Spendeninitiative und die Höhe der beabsichtigten Spende hervorgehen. Nach dem Sie das elektronische Formular ausgefüllt haben, erhalten Sie sofort eine E-mail, in der der Eingang Ihrer Daten bestätigt wird. Mit dieser Nachricht wird Ihnen ein Kennwort zugewiesen, das Sie bei Ihrer Überweisung als Verwendungszweck angeben müssen. Wir bitten Sie dann um Tätigung Ihrer Überweisung mit dem entsprechenden Kennwort. Zusammenfassend sind folgende Einzelschritte bei Ihrer Spendentätigkeit zu beachten:
Alternativ können Sie uns anrufen oder eine elektronische Nachricht versenden, um ein Kennwort für Ihre Spendeninitiative zu erhalten (030.450560132). Haben Sie Fragen? Gerne helfen wir Ihnen weiter: thomas.meyer@charite.de. Bitte bedenken Sie, dass wir ein kleines Team ohne „Verwaltungsapparat“ sind. Damit kann es zu Verzögerungen bei der Beantwortung Ihrer Fragen kommen. Wir bitten um Ihr Verständnis.
Strang: „Kontakt und Impressum“
[Aufbau und Text angelehnt an www.schlingensief-als.de]
Strang: „Links“
ALS-Ambulanz der Charité: www.als-charite.de
ALS-Portal: www.als-site.de
„Theater ALS Krankheit“ Theaterproduktion von Christoph Schlingensief an der Volksbühne in Berlin, unterstütz von Jörg Immendorff und der ALS-Ambulanz der Charité: www.schlingensief-als.de
ALS Therapy Development Foundation in Boston/USA: www.als-tdf.net
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